Somos todos diferentes!

Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março. Por que 21 de março?

 

"O dia foi escolhido pela organização Síndrome de Down Internacional, (http://www.worlddow nsyndromeday. org/), em alusão aos três cromossomos no par de número 21, que as pessoas com síndrome de Down possuem. Daí o dia 21/3.

A Síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a ocorrência genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com Síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa. Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21". (Texto baseado nas informações do site www.planetaeducacao.com.br)

Ainda me lembro que meu médico parecia bem sério naquela consulta de pré Natal.

Dr. Spina sempre foi muito carinhoso, atencioso, daqueles médicos que a gente conversa como se fosse alguem da familia.

Com todo cuidado ele nos explicou a respeito do ultrassom que se faz entre as semanas 10 e 14 de gravidez, onde se mede a translucência nucal, conseguindo-se então verificar se o bebê possui alguma anomalia ou a Síndrome de Down. Disse-nos que, se a medida fosse abaixo do normal no ultrassom, poderíamos fazer outros exames para confirmar a presença da síndrome e até interrompermos a gravidez , em torno de 20 semanas.

Confesso que fiquei apavorada. Primeiro filho, 35 anos, amniocentese, Síndrome de Down, aborto?  Isso ficou rodando na minha cabeça por uma semana, até o momento do ultrassom.

O fato é que busquei varias informações durante esse período e percebi que não conhecia quase nada a respeito. E que a única coisa que eu já sabia, com toda certeza, é de que jamais faria um aborto se descobrisse que meu filho teria a síndrome. 

A incrível coinscidência é que justamente hoje, no dia em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down fiz o tal ultrassom novamente, agora na nossa segunda gravidez. E sabe que nem pensei a respeito, não me preocupei como na primeira gravidez?

 

Acho que quando já temos um filho nos tornamos mais preparados para o mundo, de forma geral. Aprendemos que há um amor incondicional que nada e ninguém poderá abalar. Não há síndrome, não há limitações, não há doença que faça o seu amor ser diferente pelo seu filho. 

Mas ainda precisamos sim lutar e fazer muito barulho pela inclusão, pelo direito de todas as crianças poderem ter uma vida "normal", independente de suas condições físicas, motoras, mentais, sociais, intelectuais.

Direito à educação, direito aos amigos, à convivência pacífica e respeitosa da sociedade já que, essa sim, está cada dia mais doente.

Um grande abraço a todos os pais que cuidam e lutam pelos seus filhos, com ou sem Síndrome de Down. Afinal, somos mesmo todos muito diferentes e isso é o que fascina nesse Universo tão lindo que o Criador fez pra nós.

Bjs,

Um Happy Birthday!

Fiquei mais velha semana passada, dia 19 de agosto. Oh Jesus, tô agora com 37 anos. Nem acredito.

Ainda lembro dos 17, quando namorava um mala sem alça (daqueles tipos inesquecíveis, sabe? Que a gente nao pode esquecer, porque tem que dar graças a Deus todos os dias por ter se livrado da encrenca?! Pois é...rs - Graças a Deus!)

Lembro dos 27, um dos melhores da minha vida, completamente apaixonada pelo homem da minha vida, meu maridão Edu.  E com tantos planos, tantas expectativas, perspectivas. 

E pensar que em 10 anos a vida da gente muda tanto, ne?
Aos 17 tudo era fabuloso e eu sonhava muito. Aos 27 tudo era iminente e os sonhos se tornavam realidade: A carreira decolava, coração a mil com os preparativos para o casamento, vida cheia de emoções, muitas coisas acontecendo ao mesmo tempo.

Aos 37 estou me redescobrindo. A arquiteta saiu de cena por quase 2 anos, quando aconteceu a realização de um sonho de toda a vida: Tornei-me mãe!

Com isso, novos desafios que já estavam rolando (morando num país diferente, longe da familia, amigos, costumes, lingua...) foram envolvidos com novas descobertas e algumas lutas que me fazem amadurecer dia a dia.

Já não sou mais a Bia que sonha, que faz planos, que se apaixona por um livro de Arquitetura. Já não sou só a esposa do Edu, a filha da Augusta, a nora da Helena, a irmã do Mané e do Digão. 

Agora sou a mãe do Victor. E acreditem, isso mudou completamente a minha existência. Portanto não sou a Bia que sonha, mas que faz alguem sonhar comigo. Pra juntos realizarmos todos esses sonhos.

E agora meus sonhos são mais completos e complexos. Sonho pra mim, por ele, pra nós como família. Sonho com os meus que estão longe, mas tão perto do coração. Sonho com uma Arquitetura que ainda me fascina, mas de maneira mais madura, mais centrada. Sou uma esposa menos dedicada por não ter mais tanto tempo disponível pro meu marido, mas ainda tão apaixonada por ele como era aos 27 anos. Ou ainda mais, porque parte de todos os meus sonhos tenho realizado ao lado desse homem maravilhoso que acorda ao meu lado todos os dias.

Sou outra mulher, sim. Agreguei ao meu corpo algumas marcas, peso, perdas e experiências. Perdi um filho que não pôde ser gerado. Me dedico ao filho que Deus me deu de todo meu coração, sonhando que ele se torne um homem de bem.

Sou feliz, sou grata a Deus pela saúde, pela amor, familia, pelos amigos que ficaram, pelos que não eram amigos e se foram e pelos novos queridos que acrescentam vida a nossa vida diariamente. Pelos amigos virtuais, que trazem graça e solidariedade ao nosso dia a dia.

Meu muito obrigada a cada um de voces, que faz com que minha existência faça sentido. E ao meu Deus, todo louvor e agradecimento por ser tão bom e misericordioso comigo.

Bóra desfrutar de mais um ano! Happy Birthday to me! :)


Beijos,
Bia Mello